Πίκος Απίκος: ΠΡΟΦΙΛ ΗΜΕΡΑΣ- 29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ

Τετάρτη 29 Φεβρουαρίου 2012

ΠΡΟΦΙΛ ΗΜΕΡΑΣ- 29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ

8:39 π.μ. |

Επέτειοι: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS: -Εναλλασσόμενη Ημιπληγία -Ανιριδία -Ρευματοειδής Αρθρίτιδα -Αταξία τηλεαγγειεκτασία-Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού-Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός-Κυστική ίνωση-Πομφολυγώδης επιδερμολυσία-Δυστονία-Αιμοφιλία-Νόσος Πάρκινσον-Έλλειψη αυξητικής ορμόνης-Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις-Μελιταίος Πυρετός-Μεσογειακός Πυρετός-Εγκεφαλίτιδα-Αραχνοδακτυλία ( Σύνδρομο Μαρφάν )-Μεσογειακή Αναιμία-Στρεψαυχενία-Πορφυρία-Σκλήρυνση κατά πλάκας-Μυϊκές δυστροφίες-Σκηροδερμία

Γεγονότα

1288: Ξεκίνημα ενός εθίμου στη Σκωτία. Η 29η Φεβρουαρίου καθιερώνεται ως η μόνη μέρα που μία γυναίκα μπορεί να προτείνει γάμο σε έναν άνδρα. Αν αυτός αρνηθεί, καλείται να πληρώσει πρόστιμο.

1584: Πρώτη εμφάνιση της 29ης Φεβρουαρίου ως πρόσθετης ημέρας κάθε δίσεκτου έτους. Η προσθήκη αυτή αποφασίστηκε το 1581 από τον Πάπα Γρηγόριο ΧΙΙΙ, ο οποίος αφαίρεσε και 11 ημέρες, μετονομάζοντας την 4η Οκτωβρίου 1582 σε 15η Οκτωβρίου 1582 και εγκαινιάζοντας το ημερολόγιο που πήρε το όνομά του. Η επιπλέον ημέρα του Φεβρουαρίου υφίσταται ήδη από το 45 π.Χ. βάσει της ρύθμισης του Ιουλίου Καίσαρα, με τη διαφορά ότι εμφανιζόταν μεταξύ 24ης και 25ης ημέρας και από την οποία προέρχεται ο όρος δίσεκτο έτος, αφού στο ρωμαϊκό ημερολόγιο υπήρχαν κάθε 4 χρόνια δύο φορές έκτες καλένδες (δις έκτες).

1956: Ο Κωνσταντίνος Καραμανλής σχηματίζει την πρώτη του κυβέρνηση που προήλθε από εκλογές. Η Λίνα Τσαλδάρη (69 ετών) αναλαμβάνει το υπουργείο Πρόνοιας και γίνεται έτσι η πρώτη ελληνίδα υπουργός.

1956: Η κρίσιμη συνάντηση του Αρχιεπισκόπου Μακαρίου με τον κυβερνήτη Χάρντινγκ και τον Υπουργό Αποικιών Λένοξ - Μπόιντ καταλήγει σε αδιέξοδο. Οι Βρετανοί προτείνουν μία μορφή «αυτοκυβέρνησης», ο Μακάριος ζητά αυτοδιάθεση.

1976: Εξαγριωμένοι οπαδοί του Παναιτωλικού εισβάλλουν στο γήπεδο και κάποιος από αυτούς δαγκώνει και κόβει το αυτί του Θεσσαλονικιού διαιτητή Στέφανου Ράμμου, επειδή έδωσε ένα αυστηρό πέναλτι στον ΠΑΟΚ.